لاله صبوری ، هنرپیشه تلویزیون که اخیرا نیز کارگردانی را تجربه می‎کند، با به اشتراک گذاشتن تصاویری از بیماران مبتلا به ایکتیوز در صفحه‌اش نوشته است:

"بیماران ایکتیوز بسیار نجیبند و مهجور، خیلی هایمان نام ایکتیوز را هم نشنیده ایم، ایکتیوز درمان ندارد ولی درد دارد ، هزینه دارد و خرج خیلی زیاد
‌وانجمنشان هم دست تنهاست ....
‌کاوه خادم حسین،مدیر عاملِ انجمن ایکتیوز ایران است"

پست جدید لاله صبوری