بیماری نادر

  • یک دخترجوان جان خود را بر اثر بیماری کمتر شناخته شده ای که یک پزشک فرانسوی به نام Henri Hallopeau François کشف کرد، از دست داد. اسم این حالت "سندرم راپونزل" است که به آن وسواس موخواری هم گفته می شود. و از آنجا که معده قادر به هضم مو نیست، تکرار چندین باره ی این کار منجر به التهابات و جراحی های مختلف خواهد شد.

  • تصور کنید حالِ دختر ۷-۸ ساله‌ای را که همه همکلاسی‌ها، هم‌سن‌ و سال‌ها و حتی آدم بزرگ‌های اطرافش به خودشان اجازه می‌دهند درباره بیماری‌اش از او سوال و جواب کنند. خیلی وقت‌ها خیلی‌ها به خاطر شکل صورتم مسخره‌ام می‌کردند و این واقعا عذاب‌آور بود.

  • شکیبا پردل - مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران اعلام کرد: بیماران برای بهره مند شدن از این طرح می‌توانند روزهای پنجشنبه و جمعه، یکم و دوم تیرماه از ساعت 9 صبح تا 5 عصر به مجتمع تصویربرداری پزشکی پارسیان واقع در خیابان جمالزاده شمالی، نبش خیابان نصرت مراجعه کنند.

  • دبیر همایش جهانی بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه بیماران نادر جزء بیمه سلامت که همه مردم دارند، هیچ بیمه دیگری ندارند، خاطرنشان کرد: منتها این کارها خیلی گرانقیمت و پر هزینه است و آموزش می‌خواهد.

  • بیماری سندرم گرگ نما، بیماری نادری است که در تمام بدن افراد موهای ضخیم می روید و در حال حاضر هیچ درمانی برای آن وجود ندارد.