حسین شمالی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به این پرسش که چرا داروهای بیماران SMA به دست این بیماران نمی‌رسد اظهار داشت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار انجام داد.
وی افزود: براین اساس دو داروی بیماران وارد کشور شده است، این داروها با ارز دولتی تامین شده است.
شمالی با بیان اینکه بخشی از این داروها توزیع شده است و لیست بیماران نیز مشخص شده است افزود: سازمان بیمه سلامت ایران که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز ذیل آن قرار دارد قرار بود هزینه‌های دارو را پوشش دهد اما بیمه سلامت اعلام می‌کند که بودجه لازم برای بیماران SMA تخصیص داده نشده است.
وی گفت: متاسفانه از همین رو کار توزیع دارو به تاخیر افتاده است و از سوی دیگر سازمان برنامه و بودجه نیز اعلام می‌کند که باید بیمه سلامت از همان منابع پول دارو را پرداخت کند.
مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: در حال حاضر دارو در مراکز توزیع شده است اما مشکل ما پاسکاری پوشش هزینه‌های این دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه است که باید سازمان برنامه و بودجه دستور پرداخت هزینه دارو را به بیمه سلامت بدهد.
