به گزارش خبرگزاري فارس از ساري، علي داوديان شامگاه سهشنبه در جمع خبرنگاران در مركز بنياد نخبگان استان مازندران كه نخستين شعبه اين بنياد در كشور است، اظهار داشت: قرار است اين اطلس توسط دانشگاه علوم پزشكي مازندران، تدوين، ويراستاري و چاپ شود.
وی با اشاره به اینکه این اطلس تا دو ماه آینده انتشار می‌ِیابد، خاطرنشان کرد: اطلس بیماری‌های نادر در اختیار پزشکان و متخصصان پزشکی قرار می‌گیرد.
داودیان در ادامه گفت: ۵۸ نوع بیماری نادر تاکنون در ایران شناسایی شده است.

* ۵/۱ میلیون نفر در ایران درگیر بیماری‌های نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه با بیان اینکه بر اساس بررسی‌های انجام شده از هر ۱۰ هزار نفر در جهان یک نفر مبتلا به بیماری‌های نادر است، عنوان کرد: در پایین‌ترین حد ۳۵ هزار نفر و‌ در بالاترین میانگین نیز ۱۲۰ هزار نفر در کشور به بیماری‌های نادر(بیماری‌هایی که ممکن است فقط یک نفر به آن مبتلا باشد) مبتلا هستند، در بررسی‌های انجام شده حدود ۱.۵میلیون نفر در ایران درگیر این بیماری هستند.
داودیان از وجود ۶ تا ۸ هزار بیماری نادر در دنیا خبر داد و افزود: بیماری نادر از نظر نوع و تعداد زیاد است.
وی با اعلام اینکه این بنیاد از سال ۸۷ فعالیتش را برای راه‌اندازی پیگیری و شروع کرد، یادآور شد: حدود ۲۰ ماه در انتظار ثبت این بنیاد بودیم که در نهایت در آبان ماه ۸۸ به صورت رسمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران شروع به فعالیت کرد.

* بیمه تکمیلی برای بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد اقدامات این بنیاد برای بیمارانی که مبتلا به بیماری‌های نادر هستند، اضافه کرد: بیماری‌های نادر بیماری‌های هستند که شاید هیچ زمانی درمان نشوند و این بنیاد سعی می‌کند با دارو و درمان آنها را حفظ کند.
وی با بیان اینکه در بخش درمانی با هماهنگی‌های انجام شده بیماران نادر از ۲۰ تا ۱۰۰ درصد خدمات رایگان برخوردار می‌شوند، گفت: این بیماران بابت درمان، تشخیص، آزمایش به صورت رایگان مداوا می‌شوند.
داودیان از تحت پوشش قرار گرفتن بیماران نادر در بیمه تکمیلی خبر داد و اظهار داشت: برای نخستین بار این بیماران می‌توانند دفترچه خدمات درمانی انفرادی داشته باشند.
وی سقف پوشش بیمه‌ تکمیلی بیماران نادر را تا سقف ۱۰ میلیون تومان برشمرد.

* موافق راه‌اندازی صندوق خیریه نیستم

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پاسخ به سئوالی در مورد عدم راه‌اندازی صندوق کمک‌های مردمی و یا خیریه توسط این بنیاد متذکر شد: کمک کردن نباید همیشه به صورت پولی باشد.
وی قرار گرفتن کمک‌ها در دور تسلسل و دست به دست شدن کمک‌ها تا رسیدن به بیماران نادر را از دلایل دیگر عدم تشکیل صندوق توسط این بنیاد برشمرد و ابراز داشت: در صورتی که افراد مایل به کمک کردن به بیماران نادر باشند مستقیم و با معرفی این بنیاد امکان کمک کردن فراهم می‌شود.
داودیان عمده کمک‌های این بنیاد را کمک رفاهی، خدماتی، درمانی، تشخیصی و آزمایشگاهی اعلام کرد و بیان داشت: نخستین دفتر بنیاد بیماری‌های نادر ایران برای نخستین بار در مراکز شهرستانی در مازندران دایر شده است.

* اعطای کارت سلامت به بیماران نادر

وی از اعطای کارت سلامت به بیماران نادر خبر داد و خاطرنشان کرد: با قرارداد و صحبت‌هایی که با پزشکان و یا مراکز بیمه درمانی شده است دارندگان این کارت از مزایا و تخفیف‌های ارائه خدمات بهره‌مند می‌شوند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام اینکه یک هزار و ۳۰۰ نفر از این بنیاد سرویس خدماتی دریافت می‌کنند، تصریح کرد: در سال ۹۰ برنامه‌ریزی برای تحت پوشش قرار دادن ۱۰ هزار نفر را در دستور کار داریم.
وی ارائه خدمات درمانی به بیماران نادر را ماهانه ۳۰ تا ۴۰ میلیون تومان اعلام کرد و گفت: به دنبال این نیستیم که کسی به ما چک و پول بدهد، خیران می‌توانند خودشان در کنار بنیاد به کارهای که بلد هستند و می‌توانند برای این بیماران انجام دهند، وارد شوند.
داودایان در ادامه در مورد پیگیری راه‌اندازی شهر سلامت برای بیماران نادر در استان مازندران که یکی از مصوبات کارگروه بهداشت و درمان مازندران بوده، عنوان کرد: با وجود مصوبه شدن این طرح هنوز راه به جایی نبردیم.

* شهرک سلامت و مصوبه‌ای که راکد است

این مسئول با اشاره به اینکه در چند جلسه استانداری مازندران در کارگروه عمرانی و کارگروه بهداشت دانشگاه علوم پزشکی مازندران در مورد ضرورت و طرح راه‌اندازی شهر سلامت صحبت کرده‌ام، یادآور شد: در نهایت متوجه شدم از این جلسات چیزی بیرون نمی‌آید.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد طرح احداثشهرک سلامت برای بیماران نادر ابراز داشت: در این طرح امکانات تفریحی، رفاهی و درمانی برای بیماران، پزشکان و خانواده‌های آنها فراهم می‌شود.
وی ادامه داد: برای راه‌اندازی شهرک سلامت نیاز به سند ملک ۵۰۰ هکتاری نداریم بلکه در اختیار قرار دادن زمین در دو منطقه به مساحت ۳۰ هکتاری در ساحل و ۵۰ هکتاری در جنگل، نیاز طرح را برطرف می‌کند.
داوديان در پايان گرايش به كارهاي خير براساس توصيه پدر و مادر را وظيفه خود برشمرد و اذعان داشت: با شعار كمك به مردم بزرگ شدم.