علی داوودیان در نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر که قرار است نهم اسفند در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار شود، گفت: بر اساس اعلام سازمان بهداشت جهانی ۶ هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد که ۲۰۰ نوع آن از شیوع بالایی برخوردارند.

وی با اعلام اینکه ۵۸ نوع بیماری نادر در کشورمان شناسایی شده است، افزود: تاکنون برای ۱۰ نوع از این بیماری‌ها انجمن تشکیل داده‌ایم.

داوودیان با اعلام اینکه ۹۰ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد گفت: ۷۵ تا ۸۰ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران به اظهارات رئیس سازمان نظام پزشکی استناد کرد و گفت: بر اساس اعلام دکتر زالی، در حال حاضر بیش از یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد.

وی با اعلام اینکه ۲۰ هزار بیمار نادر از سلامت کارت نادر برخوردارند، گفت: این افراد برای انجام هزینه‌های درمانی هیچ پولی پرداخت نمی‌کنند.

داوودیان همچنین از ارائه خدمات درمانی به ۳۰ هزار بیمار خاص در طول سال خبر داد و گفت: این بیماران جزو بیماران نادر نیستند، اما از خدمات بنیاد بیماری‌های نادر به صورت رایگان استفاده می‌کنند.

وی از برگزاری همزمان همایش روز جهانی بیماری‌های نادر در ایران و ۹۴ کشور جهان خبر داد و گفت: این همایش در روز ۲۸ فوریه (۹ اسفند) به صورت همزمان در سراسر جهان برگزار می‌شود.