از قدی که هر روز آب می‌رود تا چشم‌های که چند روز بسته می‌ماند

نخستین خانه حمایت از کودکان «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری EB یا پروانه‌ای ۲ سال پیش با تلاش پدر یکی از مبتلایان به این بیماری تاسیس شد و از آبان ماه سال گذشته به صورت رسمی اقدام به شناسایی و تشکیل پرونده برای کودکان پروانه‌ای کرد. این خانه محل نگهداری بیماران نیست بلکه تنها مکانی برای تشکیل پرونده، ارجاع به پزشک و مسائلی از این دست است.

خانه EB از زمان تاسیس یعنی دو سال قبل تا کنون پذیرای مهمان‌های مختلف بوده است از ورزشکاران و هنرمندان گرفته تا مردم عادی و چند روز قبل نیز آبی پوشان پایتخت مهمان این خانه بودند. تعدادی از بچه‌ها و خانواده‌هایشان نیز جمع شدند و همه یک دیدار به یادماندنی را رقم زدند.

بازیکنان استقلال به دیدن تک تک بچه ها می‌روند و لباس‌های شماره‌دار را به نام هرکدام از بازیکنان هدیه می‌دهند. ظاهرا به جز خسرو حیدری و منصوریان هیچ کدام از اعضای تیم قبلا با این بیماران آشنایی نداشتند.

سید مهدی رحمتی، دروازه‌بان تیم استقلال در حین بازدید از خانه ای بی به خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس گفت: «با دیدن این بچه ها شوکه شدم چون تا به حال این بیماری دردناک را ندیده بودم و امیدوارم مسئولان به وضعیت اینها رسیدگی کنند و من قول می‌دهم که هر وقت خسرو برای سر زدن به بچه ها آمد او را همراهی کنم تا از بچه ها حمایت کنیم؛ امیدورام این بیماری جزو بیماری‌های خاص محسوب شود.»

پروانه‌ای شدن با دنیایی از بیماری‌ها

«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری EB یا پروانه ای شدن در ظاهر یک بیماری پوستی است که درجات مختلف خفیف تا شدید دارد؛ اما به مرور بیمار پروانه‌ای از داخل بدن نیز با چسبندگی مواجه می‌شود و این یعنی شروع کلکسیونی از بیماری‌های سخت و دردناک و البته پر هزینه و درمان ناپذیر است.

در حاشیه این بازدید، مادر مرتضی، یکی از کودکان پروانه ای به خبرنگار فارس گفت: « بعد از اینکه خدا 3 فرزند سالم به من داد در سال 71 برای بار چهارم یک پسر به دنیا آوردم. فرزندم سالم اما روی پوستش زخم‌هایی بود که ما و پزشکان نمی‌دانستیم چیست. یک ماه مرتضی را در بیمارستان بستری کردند و آزمایش‌های مختلفی از ما و فرزندم گرفتند اما موضوع را تشخیص ندادند. زمان گذشت و با بزرگ شدن پسرم مشکلاتش از او بزرگتر شدند. به مرور در تمام نواحی و تقاطع های بدن مرتضی مثل پشت زانوها، آرنج و انگشتان دست و پا و حتی پشت گردنش چسبندگی اتفاق افتاد و متوجه شدیم این چسبندگی درون بدن هم هست و کل سیستم بدن را درگیر کرده است یعنی از مرحله خوردن تا دفع مشکل دارد به‌گونه‌ای که گاهی می‌شود از ترس، 14 روز یکبار با زور ملین های مختلف دفع اتفاق می‌افتد و یا به دلیل چسبندگی پلک هایش چند روز چشم بسته می‌ماند و با پماد و ژل آن را باز می‌کنیم.

خیلی وقت است پسرم دیگر قد نکشیده است اما به جای او مشکلاتش بزرگ و بزرگتر شده اند.»

تفاوتی دردناک

پرنام، یک دنیا آرزوی دخترانه‌اش را به فراموشی می‌سپارد زیرا از وقتی به یاد می آورد با بقیه هم سن و سالانش متفاوت بوده، تفاوتی که همیشه از آن رنج برده است. تمام دوران تحصیل باید به همه توضیح می داده که بیماری‌اش واگیردار نیست؛ اما با این وجود گاهی او را بیرون کلاس می‌نشاندند. در بیست و چهار سالگی، در اوج دوران نشاط و جوانی، تمام موهایش را از دست داده است و با دلی پر از حسرت، به گذاشتن موی مصنوعی بر سر پر از آبله راضی می‌شود و حالا در سن 30 سالگی مجبور است برای تامین هزینه‌های سنگین درمانش با وجود نازکی پوست بدنش همچون آدمی پوست کلفت تلاش کند.

قول وزیر بهداشت برای اختصاص دادن هزینه بیماران خاص به خانه EB

حجة الاسلام هاشمی، سرپرست خانه EB است پیش از ورود بازیکنان استقلال به خانه ای بی با وی به گفت‌وگو می نشینیم، وی که خود یک دختر 16 ساله مبتلا به بیماری پروانه ای دارد به ما می‌گوید: «در 24 فروردین امسال وزیر بهداشت به همراه معاونینش از خانه eb بازدید کردند. برای اینکه یک بیماری جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد به دستور رئیس جمهور نیاز دارد؛ اما وزیر بهداشت گفتن تا زمانی که در سمت خود هستم خدمات بیماران خاص را برای این بچه ها در نظر می‌گیریم. بعد از این بود که ما منتظر ارسال پانسمان رایگان شدیم و با تاخیر چند ماهه از تیرماه دریافت کردیم و هم اکنون سهمیه شهریور و مهرماه را نیز گرفته ایم و امیدواریم این روند ادامه یابد اما تنها مشکل ما بحث پانسمان نیست، بچه ها مشکل جدی دندان دارند و اکثر انها در سن 7_8 سالگی دندان‌های خود را به طور کامل از دست می‌دهند و ما نیاز به دندانپزشک متخصصی داریم که با این بیماری هم آشنا باشد.

در حال حاضر دانشگاه علوم پزشکی ایران یکسری خدمات را ارائه می‌دهد اما به دلیل نبودن بودجه و امکانات مناسب، خدمات از سطح بالایی برخوردار نیستند.

هم چنین ما باید خدمات را به قطب‌ها مختلف کشور ببریم مثلا در اصفهان 31 بیمار EB داریم و این بیماران چرا باید برای دریافت خدمات به تهران مراجعه کنند.