اعلام آمادگی آموزش و پرورش برای غربالگری بیماری نادر در مدارس
وزیر آموزش‌وپرورش با اشاره به اینکه خانواد‌ه‌های داریم که به دلیل ویژگی‌های فرهنگی نشانه‌های بیماری بچه‌های خود را پنهان می‌کنند و حتی آن‌ها را به مدارس نمی‌فرستند، گفت: دانش‌آموزان ما باید یاد بگیرند چگونه با یک بیمار نادر و یا بچه نابینا زندگی کنند.
 
سیدمحمد بطحایی در تفاهمنامه غربالگری بیماری‌های نادر در مدارس با بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه خوشحالم بنیاد و مجموعه‌ای بدون چشمداشت برای خدمت به بیماران تلاش می‌کنند، اظهار داشت: بنده مدت کوتاهی است با خدمات مرحوم داودیان آشنا شدم، صداقت آن مرحوم برای آغاز این کار باعث برکات زیادی شده است و امیدواریم امثال دکتر داودیان در کشور بیشتر شوند تا از آثار خیرخواهانه آن‌ها بهره‌مند شویم.

وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه امثال بنده که چنین بیماری را نمی‌شناسند بسیار زیاد هستند، بر رسانه‌ای کردن چنین بیماری‌های تاکید کرد و گفت: ما در آموزش و پرورش از سه منظر به چنین بیماری‌های می‌توانیم ورود کنیم که نخست آموزش و آشنایی خانواده‌ها در حوزه پیشگیری برای مقابله با این بیماریهاست تا در همان سال‌های آغازین درمان این بیماری صورت پذیرد.

بطحایی ادامه داد: متأسفانه به دلایل مختلف در حوزه نارسایی جسمی، دانش آموزانی داریم که خانواد‌ه‌های آنان به دلیل ویژگی‌های فرهنگی این نشانه‌ها را پنهان می‌کنند و حتی به مدارس نمی‌فرستند و آن‌ها را از جامعه و اقوام پنهان می‌کنند، چون این مشکل را نشات از خود خانواده می‌دانند.

وزیر آموزش و پرورش با اعلام آمادگی این وزارتخانه برای غربالگری بیماری نادر در مدارس عنوان کرد: همچنین وظیفه سوم ما آموزش مهارت‌های اجتماعی است که باید بچه‌های ما آن را فراگیرند که برای آموزش و پرورش بسیار اهمیت دارد. زیرا بچه‌های ما باید یاد بگیرند تا با بچه‌های EB زندگی کنند و نباید به آن‌ها نگاه تحقیرآمیز داشته باشند.

بطحایی با اشاره به اینکه آموز‌ش‌های فیزیک و ریاضی و ... در جای خود مهم است، ولی آموزش مهارت‌های اجتماعی بسیار اهمیت دارد، گفت: بچه‌های ما باید یاد بگیرند با یک بیمار نادر و یا یک نابینا و افراد دچار ضرب هوشی پایین زندگی کنند و اصلا نباید مدارس استثنایی داشته باشیم، ولی متاسفانه به دلایل متعدد روند آموزش ما بر حوزه شناختی متمرکز شده و مابقی مهارت‌ها که بسیار مهمتر است فراموش شده است.

وزیر آموزش و پرورش تصریح کرد: انشالله کارگروهی تشکیل شود تا همه موسسات و بنیاد‌های که در این حوزه فعالیت می‌کنند، دوره‌های دو ساعته‌ای را برای همه مدیران ما ارائه دهند و این بستر نیز هم اکنون فراهم است و حتی گواهینامه ارتقاء شغلی نیز در این زمینه با فراگیری این آموزش‌ها به آن‌ها خواهیم کرد.