بیماری بی صدای که کودک رودباری را همچون پروانه پر پر می کند

زمانی که بدنت ذره ای زخم می شود، آنقدر از شدت درد به خود می پیچی که هیچ چیز را با التیام زخمت عوض نکنی، آنقدر یک زخم کوچک برایت دردناک می شود که دوست داری تمام داشته هایت را در ازای التیام ذره ای زخم بدهی.

حالا تصور کن کودکی که با درد زندگی می کند، کودکی که پوستش مانند بال پروانه آنقدر شکننده وآسیب پذیر است که با کوچکترین ضربه ای تاول می زند و کنده می شود.

تصور کن کودکی که حتی جرأت دست زدن به اسباب بازیهایش را ندارد، پروانه های کوچکی با بال نحیف و زخم خورده، زخمی که با آنها متولد می شود و هر روز قسمتی از پوستشان را می خورد.

تصور کن درون مری پروانه های کوچکی که قرار بود روزی بالهای خوشبختی پدر و مادرشان باشند آنقدر تاول زده باشد که حتی راه غذا خوردن را از آنها بگیرد.

پروانه ای که بالش شکسته و با هیچ دارویی نیز التیام نمی بیند. پروانه هایی را تصور کند که ضجه هایشان را کسی نمی شنود.

وقتی فقر ونداری تمام اعضای خانواده ات را ازت می گیرد

تصمیم گرفتیم سری بزنیم به دنیای پر درد و رنج کودکان پروانه‌ای یا همان «ای بی»؛ آن دسته از همشهریانمان که پیشتر فکر می‌کردیم یکی دو تن بیشتر نیستند و حالا می‌دانیم شمارشان خیلی بیشتر از این حرف‌هاست، اما این موضوع هم موجب نشده دیده شوند و تصمیمات ویژه در راستای حمایتشان اتخاذ شود.

۱۵کیلومتری را که از مرکز شهرستان رودبار به سمت شرق برویم به روستای آبسردوئیه می رسیم و به دیدار خانواده ای رفتیم که در آن  زجر بی پدری، محنت ، مصیبت ،… مصداق رنج های بی شمار کودکیست که از لحظه تولد با زخم خو گرفته است .

کوچه پس کوچه های روستای آبسردوئیه را که رد می کنیم به خانه ای محقر نزدیک می شویم، خانواده ای ۳ نفره که درد ورنج، بیماری، سختی همه را یکجا در خود جمع و به نوعی با درد سر شاخ شده اند.

زجر ، محنت ، مصیبت ،… به راستی کدام واژه مصداق رنج های بی شمار دختر بچه رودباریست که از لحظه تولد با زخم خو گرفته است . آتش خونابه مگر خاموشی می شناسد؟گویا جهانش را با تاول آذین بسته اند ،  سخن از کودکیست که امسال هفتمین بهار که نه ، هفتمین خزان عمر خویش را تجربه می کند. اما در این اندک سالها به اندازه چند صد قرن زجر جانکاه و وصف ناپذیر را بر جان و تن احساس کرده است .  زخمها می تازند و می تازند دریغ از ثانیه ای آسایش و آرامش  .

 نگاه نگران مادر و چشمهای پر از دلهره او حکایت از دردی کهنه دارد،صورت رنگ پریده و خسته او نشان می دهد بیخوابی و چشم انتظاری، جزئی جدایی ناپذیر از زندگی اوست؛ زندگی که با دردها و گریه ها و اشکهای دختر هفت ساله اش رنگ غم و اندوه به خود گرفته است.

زندگی غم انگیز حمیده خانه باز دختر هفت ساله ساکن شهرستان رودبار است که با یک بیماری ناشناخته و از همان دوران نوزادی دست و پنجه نرم می کند تمام بدنش نقطه به نقطه زخم شده و گوشت آورده و انگشتها به هم می چسبند که بسیار دردناک بود و این طفل را بی تاب می کند .

 

در حالیکه برای خیلی از ما تنها یک زخم کوچک، آه از نهادمان بلند می کند، حمیده هفت سال از زندگی کودکانه خود را در حالی پشت سرگذاشته که پوست بدنش خود به خود همیشه در حال جدا شدن بوده و این وضع یک زندگی کابوس وار را برای حمیده رقم زده و خنده را از لبان وی گرفته است.

 

مادر در حالی که اشک از چشمانش جاری است در توصیف وضع حمیده می گوید: به دلیل شدت گرمای جنوب و حساسیت شدید دخترم دوست دارد که همیشه بدون لباس باشد زیرا لباس ها بعد از چند ساعت به تنش می چسبند و باعث درد شدید وی می شوند و بعد از مدتی جدا کردن آنها از بدنش مثل کندن پوست یک انسان از بدنش عذاب آور می شود،حمیده شب را با گریه سر می کند و نمی تواند چند ساعت به راحتی بخوابد، صبح هم که از خواب بیدار می شود لباس بر بدنش چسبیده و این چسبیدن لباس به بدن یکی از بزرگترین مصیبت های این بچه است.

وی گفت: با کوله باری از غم و غصه در حال زندگی کردن هستیم ،همسرم یکسال پیش بر اثر بیماری سرطان جان خود را از دست داد و دخترم بزرگم هم حدود یکماه پیش بر اثر نارسایی کلیه فوت کرد به دلیل اینکه  توان مخارج بیماری ها  برایمان بسیار سنگین بود.

فاطمه در ادامه افزود: خیلی سخته ببینی دخترت و پاره تنت جلوی چشمانت از زخمی هایی که خود به خود روی بندش ظاهر می شود، زجه بزند ولی نتوانی برایش کاری بکنی.

حمیده با پوستی تاول زده را باید بیش از این دید، فریادش را باید بیش از پیش شنید. او روزی قرار بود پروانه خوشبختی والدینش باشد.

این خانواده نیازمند دلسوزی های مسئولین هستند ، کمی درک می خواهند با مشتی معرفت …..

مردم نوعدوست ایران برای کمک و ارتباط با خانواده این کودک می توانند با این شماره تماس حاصل نمایند.

۰۹۱۳۵۳۹۳۷۵۴فاطمه ناوکی مادر حمیده

شماره کارت بانک ملت:۶۱۰۴۳۳۷۹۴۴۲۹۰۷۵۶بنام حمیده خانه باز

انتهای پیام/

  • رودبار
  • رودبار
  • رودبار