همه چیز درباره بیماری «الیکا عبدالرزاقی» که منجر به معلولیت وی شد

عبدالرزاقی درباره معلولیت خود گفت «من در یازده سالگی دچار یک بیماری به نام گیلن باره شدم و بدنم از کمر به پایین فلج شد و پای راستم برنگشت و پای چپ برگشت. آن زمان گفتند این بیماری در مناطق مرطوب زیاد است و در جایی مثل انگلستان زیاد است.

سندرم گیلن باره یک اختلال نادر است که بر اثر آن سیستم ایمنی بدن، که معمولاً تنها به ارگانیسم‌های متجاوز حمله می‌برد، شروع به حمله به اعصاب بدن می‌کند. احساس ضعف و سوزن سوزن شدن در پا‌ها معمولاً اولین نشانه‌های این بیماری هستند.

این احساس می‌تواند به سرعت گسترش پیدا کند و در نهایت تمام بدن فلج شود. در اغلب موارد، گیلن باره یک فوریت پزشکی محسوب می‌شود. بیشتر افراد مبتلا به این سندرم برای درمان باید در بیمارستان بستری شوند.

علت دقیق بیماری گیلن باره مشخص نیست، اما در اغلب موارد به دنبال بیماری‌های عفونی‌ای مثل عفونت‌های تنفسی یا آنفولانزای معده یا همان گاستروانتریت (بیماری التهابی معده‌ای روده ای) رخ می‌دهد.

هیچ درمان شناخته شده‌ای برای سندرم گیلن باره وجود ندارد، اما روش‌های کنترلی‌ای هست که می‌توانند از عوارض این بیماری و طول مدت آن بکاهند. بیشتر افراد مبتلا به این بیماری بهبودی خود را بازمی یابند، گرچه در برخی موارد هم ممکن است آثار این بیماری مثل ضعف، بی حسی یا خستگی تا مدت‌ها در بیمار باقی بماند.

علل بیماری گیلن باره

علت سندرم گیلن باره هنوز به طور دقیق مشخص نیست. در موارد نادر، انجام عمل جراحی یا زدن واکسن می‌تواند باعث بروز این بیماری شود. موارد اندکی هم از بروز این سندرم به دنبال ابتلا به ویروس زیکا گزارش شده است.

ریسک فاکتور‌های بیماری گیلن باره

سندرم گیلن باره همه‌ی گروه‌های سنی را می‌تواند درگیر کند، اما ریسک بروز این بیماری در مردان و جوانان بزرگسال بیشتر است.

این عوامل ممکن است باعث بیماری گیلن باره شوند:

عمدتاً بر اثر ابتلا به کامپیلوباکتر، نوعی باکتری که اغلب در گوشت نیم پز پرندگان اهلی (مرغ، خروس، بوقلمون، غاز و غیره) وجود دارد.
ویروس آنفولانزا
سیتومگالوویروس
ویروس اپشتین بار
ویروس زیکا
هپاتیت آ، بی، سی و‌ای
ذات الریه ناشی از باکتری مایکوپلاسما
انجام عمل جراحی
لنفوم هاجکین
در موارد نادر بر اثر زدن واکسن آنفولانزا یا واکسن‌های دوران کودکی

نشانه‌های بیماری گیلن باره

سندرم گیلن باره به تدریج به بالاتنه و دست‌ها گسترش پیدا می‌کند. در نیمی از موارد ابتلا به این بیماری، نشانه‌ها از دست‌ها یا صورت آغاز می‌شوند. با پیشرفت بیماری، ضعف عضلات تبدیل به فلج شدن می‌شود.

نشانه‌های بیماری گیلن باره ممکن است به این ترتیب باشد:

احساس سوزن سوزن شدن در انگشتان دست، انگشتان پا، مچ پا یا مچ دست
احساس ضعف در پا‌ها که به بالاتنه گسترش یابد
راه رفتن به شکل متزلزل یا ناتوانی در راه رفتن یا بالا رفتن از پله‌ها
سخت شدن حرکات چشم یا صورت، از جمله در هنگام صحبت کردن، جویدن یا بلعیدن
احساس درد شدید که ممکن است به صورت مداوم یا مانند کرامپ (انقباضات غیر ارادی و دردناک) باشد و شب‌ها تشدید یابد
سخت شدن کنترل ادرار یا مدفوع
بالا رفتن ضربان قلب
بالا یا پایین رفتن فشار خون
سخت شدن نفس کشیدن

افراد مبتلا به سندرم گیلن باره بیشترین ضعف را معمولاً ظرف دو تا چهار هفته‌ی بعد از آغاز نشانه‌ها تجربه می‌کنند.

عوارض بیماری گیلن باره

سندرم گیلن باره روی اعصاب بدن تأثیر می‌گذارد. از آنجایی که عصب‌ها وظیفه‌ی کنترل حرکات و عملکرد‌های بدن را بر عهده دارند، افراد مبتلا به این بیماری ممکن است دچار این مشکلات شوند:

سخت شدن تنفس: ضعف یا از کارافتادگی ناشی از این بیماری می‌تواند عضلاتی که تنفس شما را کنترل می‌کنند را هم درگیر کند، مسأله‌ای که می‌تواند منجر به مرگ شود. تا حدود ۳۰ درصد افراد مبتلا به این سندرم وقتی برای درمان در بیمارستان بستری می‌شوند موقتاً به دستگاه تنفس مصنوعی نیاز دارند تا به نفس کشیدن آن‌ها کمک شود.

تداوم بی حسی و دیگر آثار بیماری: بیشتر افراد مبتلا به این بیماری یا به طور کامل بهبود می‌یابند یا بی حسی، ضعف یا احساس سوزن سوزن شدن ناشی از آن به صورت جزئی در آن‌ها باقی می‌ماند.

درد: تا حدود نیمی از مبتلایان این سندرم دچار درد‌های شدید عصبی می‌شوند که ممکن است با مصرف دارو تسکین یابد.

بروز مشکل در ادرار و مدفوع کردن: این بیماری ممکن است باعث تنبلی روده‌ها و احتباس ادرار (ناتوانی در دفع ادرار) هم شود.

لخته شدن خون: کسانی که بر اثر این سندرم توان راه رفتن را از دست می‌دهند، ریسک لخته شدن خون در آن‌ها وجود دارد. برای جلوگیری از این مشکل ممکن است توصیه شود از دارو‌های رقیق کننده‌ی خون و جوراب‌های واریس استفاده کنند.

زخم بستر: ناتوانی در راه رفتن ریسک ایجاد زخم بستر را هم در فرد به وجود می‌آورد. جا به جایی مکرر ممکن است به جلوگیری از این مشکل کمک کند.

عود بیماری: حدود ۳ درصد از مبتلایان این سندرم بعد از مدتی بهبودی با بازگشت دوباره‌ی بیماری رو به رو می‌شوند.

اگر نشانه‌های اولیه‌ی سندرم گیلن باره شدید باشند این مسأله ریسک بروز عوارض بلند مدت را به طور چشمگیری افزایش می‌دهد. در موارد نادر هم ممکن است این بیماری عوارضی مثل سندرم دیسترس تنفسی (سختی در تنفس) یا حمله‌ی قلبی داشته باشد که می‌تواند منجر به مرگ شود.

انواع بیماری گیلن باره

زمانی تصور می‌شد سندرم گیلن باره انواع مختلفی ندارد، اما حالا می‌دانیم که این بیماری به اشکال مختلفی بروز پیدا می‌کند. چهار نوع اصلی این سندرم عبارتند از:

پلی نوروپاتی التهابی میلین زدای حاد (AIDP): رایج‌ترین نشانه‌ی آن ضعف عضلات است که از پایین تنه آغاز می‌شود و به بالاتنه گسترش پیدا می‌کند.

سندرم میلر فیشر (MFS): با فلج چشم آغاز می‌شود. یکی دیگر از نشانه‌های آن راه رفتن به شکل متزلزل است.

نوروپاتی آکسون حرکتی حاد (AMAN)

نوروپاتی آکسون حسی حرکتی حاد (AMSAN)

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟

در صورت احساس سوزن سوزن شدن مختصر در انگشتان دست یا پا که به نظر نمی‌رسد در حال پیشروی یا تشدید باشد به پزشک مراجعه کنید. در صورت داشتن این نشانه‌ها فوراً باید کمک پزشکی دریافت کنید:

احساس سوزن سوزن شدن که از پا‌ها یا انگشتان پا آغاز شده و حالا در حال گسترش به سمت بالا است
احساس ضعف یا سوزن سوزن شدن که به سرعت در حال گسترش است
سخت شدن تنفس یا تنگی نفس هنگام دراز کشیدن
پریدن آب دهان در گلو

سندرم گیلن باره یک بیماری جدی است که نیاز فوری به بستری شدن دارد، چون می‌تواند به سرعت تشدید پیدا کند. هر چه زودتر درمان را شروع کنید، احتمال گرفتن نتیجه‌ی مناسب بالاتر می‌رود.