تالاسمی‌
  • معاون وزیر خارجه خطاب به سفرای خارجی مقیم تهران گفت: تاکنون اسمی از زهرا پاپی و امیرحسین نارویی ۱۰ ساله و ۶۲۳ بیمار تالاسمی که از اردیبهشت ۱۳۹۷ به خاطر تحریم‌های یکجانبه و محرومیت از دسترسی به دارو به قتل رسیده‌اند، به گوشتان نخورده است؟

  • یک پزشک و متخصص پاتولوژی گفت: بندناف سرشار سلول‌های بنیادی است که بواسطه‌ی منافعی که این نعمت خدادادی که دارد می‌توان آن را طلای قرمز نامید.

  • «مینا» یکی از مادرانی است که گروه خونی نادر دارد. بچه اولش سه سال و نیمه بوده که دوباره باردار و بچه سقط شده است. بعد از آن طی یک سال، سه سقط داشته و شرایط جسمی و روحی بدی را تجربه کرده است. با یک آزمایش اشتباه، متوجه نادر بودن خونش می‌شود.

  • دکتر کیانوش جهانپور درباره نحوه توزیع داروهای گران‌قیمت و خاص به بیماران، گفت: در زمینه ارائه داروهای بیماران خاص باید گفت که درباره بیماران هموفیلی و تالاسمی مشکلی وجود ندارد.

  • دارو برای بیماران تالاسمی حکم نجات دهنده را دارد، بر اساس پروتوکول جهانی درمان اگر این بیماران داروهای خود را به موقع دریافت کنند می‌توانند مانند سایرین یک زندگی عادی را تجربه کنند اما کمبود و نرسیدن این داروها زندگی آن‌ها را با مشکلات زیادی مواجه خواهد کرد.

  • معاون طرح و برنامه سازمان غذا و دارو گفت: علی رغم اینکه دولت، این قبیل بیماران را مشمول توجه ویژه و حمایت مدیریت شده در بخش دارو و درمان می‌داند، ولی با ابلاغ قانون برنامه ششم توسعه، ادامه پوشش حمایتی به شکل گذشته به لحاظ قانونی ممکن نبوده و خود بیماران می‌بایست هزینه‌های پرداخت مابه التفاوت هزینه داروی تجاری با شکل ژنریک را متقبل شوند.

  • می خواهیم ابتدا تعریف کوتاهی از تالاسمی داشته باشیم سپس به اختصار تالاسمی بتا مینور را شرح دهیم و علت کم شدن سلولهای قرمز خون را بیان کنیم.