سال‌ها پیش «جمال محاسب»، پدر فرزندی هموفیلی که در حوزه سرمایه‌گذاری‌های داخلی فعالیت داشت، دخترش را برای درمان به فرانسه می‌برد. محاسب آنجا متوجه می‌شود که کنگره‌ای برای بیماران هموفیلی برگزار شده است. او با توجه به استانداردهای فرانسه از آن جلسه الهام می‌گیرد و در ایران همین برنامه را اجرا می‌کند. محاسب برای ایجاد این کانون اساسنامه انجمن هموفیلی را از آن‌ها دریافت و ترجمه و کم‌کم با کمک پزشکان، کانون هموفیلی را در ایران بنیانگذاری می‌کند. زیباترین یادگاری که از او مانده نامه‌ای است خطاب به خانواده‌های هموفیلی که در آن نوشته شده: «بیایید دردهایمان را روی هم بریزیم از آن سرمایه‌ای به وجود آوریم که شرایط فعلی خودمان را تغییر دهیم، هیچ‌کس به فکر ما نیست، ما خودمان باید شروع کنیم امروز با یک قلم شروع می‌کنیم اما من اطمینان دارم که در آینده ما درمانگاه‌هایی متعلق به خودمان خواهیم داشت و به داروهای پیشرفته دسترسی داریم. ما باید پزشکانی داشته باشیم که دلسوز ما باشند و مسائل مالی برایشان کم اهمیت باشد.» دیدگاه او این بود که باید صدای دردها را با هم جمع کنیم تا مطالبه‌ای جمعی اتفاق بیافتد که همین مطالبه‌ها اساس شکل گرفتن تشکل‌های اجتماعی است. بعد از آنکه محاسب کانون هموفیلی را تاسیس کرد فریدون علاء متخصص خون و آنکولوژی درمان هموفیلی را در بیمارستان امام پایهگذاری کرد. در حال حاضر هم او به‌صورت افتخاری در درمانگاه هموفیلی فعالیت دارد. علاء چند سال بعد موفق شد تا به خون فروشی افراد هم پایان دهد و سازمان انتقال خون را در ایران بنیانگذاری کند. علاء وقتی به دیدار بیماران هموفیل می‌رفت مقداری پول هم برای بیماران کنار دستشان می‌گذاشت تا بتوانند دوباره برای درمان به بیمارستان برگردند و این تحقق همان آرزوی محاسب بود که می‌گفت ما باید پزشکانی داشته باشیم که دلسوز ما باشند.
«احمد قوی‌دل»، مدیرعامل فعلی کانون هموفیلی ایران 50 سال بعد از آغاز به کار این کانون از وضعیت و مشکلات این روزهای بیماران هموفیل، شرایط حمایتی سازمان‌های بیمه‌گر و ... برایمان می‌گوید.
بیماری هموفیل یا انعقاد خون چیست و به چند نوع تقسیم می‌شود؟
به‌طورکلی 13 نوع اختلال انعقادی وجود دارد که هموفیل معروف‌ترین این اختلال‌ها است. هموفیل به مشکل انعقادی کمبود فاکتور هشت و نه گفته می‌شود.
آمار بیماران هموفیل چند نفر است و بیشترین آمار مربوط به کدام اختلال انعقادی خون است؟
در جهان از هر هزار نفر یک نفر مشکل اختلال انعقاد خون دارد. این جمله به این معنا نیست که از هر هزار نفر یک نفر مشکل هموفیل دارد بلکه این عدد مربوط به انواع اختلالات13گانه انعقاد خون است. جمعیت آماری بیماران با اختلال انعقاد خون در ایران 12 هزار نفر است که 6 هزار نفر از آن‌ها هموفیل هستند.
گستردگی بیماری هموفیل در سطح کشور به چه صورت است و کدام شهرها آمار بیشتری را به خود اختصاص داده‌اند و علت آن چیست؟
از نظر گستردگی بیماری هموفیلی در شهرهای مختلف باید گفت این بیماری ارتباطی با جغرافیای منطقه ندارد و گستردگی بیماران در یک شهر بیشتر به علت نیاز به درمان است، در واقع آن‌ها برای سهولت درمان مهاجرت کرده‌اند. اما به‌طورکلیبیشترین آمار بیماران انعقادی مربوط به استان‌های تهران، خراسان و فارس است. همچنین در سیستان و بلوچستان به علت ازدواج‌های فامیلی متوالی بالغ بر 470 بیمار انعقادی به کمبود فاکتور 13 مبتلا هستند، این در حالی است که میزان گستردگی این فاکتور در کشورهای دنیا انگشت‌شمار است.
هموفیل از چه راه‌هایی منتقل می‌شود؟ آیا این بیماری ارثی است؟
هموفیل بیماری ارثی است، درمان ندارد و قابل سرایت به دیگران نیست مگر از راه ژنتیک. زنان ناقلان هموفیل هستند اما در جامعه هموفیل رشد چشمگیری ندارند. ولی زنانی هستند که با مشکل انعقاد خون‌های شدید مواجهند. مهم‌ترین رکنی که انواع اختلال انعقادی را از هموفیل جدا می‌کند این است که بیماری هموفیل در انتقال وابسته به جنس است و زن‌ها ناقلند و پسران دریافت‌کننده. در نتیجه زنان ناقل علاوه بر تولید بیمار هموفیل، تولید زن ناقل دیگری را هم انجام می‌دهند. 14 نوع دیگر اختلالات انعقادی وابسته به جنس نیست و از هر دو جنس منتقل می‌شود.
در حوزه پیشگیری و تشخیص برای متولدان هموفیل چه باید کرد؟
70 درصد متولدان اختلالات انعقادی و هموفیل‌ها عمدتا سابقه خانوادگی دارند.
درباره پیشگیری از تولد کودک هموفیل باید گفت مهم‌ترین توصیه این است که ازدواج فامیلی خصوصا در خانواده‌هایی که سابقه هموفیل دارند انجام نشود. اما در رابطه با دیگر اختلالات انعقادی وضعیت متفاوت است چراکه دیگر انتقال بیماری وابسته به جنس نیست و هردو طرف مطرح هستند.
از سال 64 بگویید، از یونیت داروهای آلوده به ایدز فرانسوی، در این رابطه پیگیری پرونده شاکیان از وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون به کجا رسید؟
سال 1364 بود که بیماران هموفیلی نیاز دائم به دریافت انواع فاکتورهای انعقادی خون داشتند. داروها از فرآورده‌های خونی شرکت فرانسوی مریو وارد ایران شد. داروهایی آلوده به ویروس اچ‌آی‌وی. در تمام این سال‌ها این تکان‌دهنده‌ترین اتفاق برای جامعه هموفیل بوده است که باعث فوت 250 نفر از بیماران هموفیل مبتلا به ایدز شد. اوایل دهه هفتاد بود که تصمیم بر آن شد داروها در داخل تولید شوند اما در تولید داخلی هم اشتباه دیگری انجام شد، برای این کار پالایشگاهی ساخته شده بود که سیستم ویروس‌زدایی نداشت و در دهه 70 مجددا تعدادی بالغ بر 3 هزار نفر از بیماران به هپاتیت cمبتلا شدند. از بیماران مبتلا به ایدز امروز 28 نفر بیشتر زنده نیستند و 600 نفر هم از افراد مبتلا به هپاتیت باقی مانده‌اند. بعد از این دو حادثه پرونده‌های این بیماران به جریان افتاد و ما در ازای تک‌تک بیماران اطلاعیه دادیم. بالاخره در خرداد ۱۳۸۳، توانستیم رای دادگاه را برای پرداخت خسارت به ۹۷۴ شاکی پرونده از طرف سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت دریافت کنیم، از همان سال‌ها تا به امروز وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون مجبور به پرداخت 20 میلیارد تومان خسارت شدند که هنوز هم در حال پرداخت آن هستند.
دسترسی آسان و مصرف همیشگی فاکتور هشت و نه چه تاثیری بر روند بیماری فرد هموفیل خواهد داشت؟
اگر هموفیل‌ها دسترسی همیشگی به داروها داشته باشند می‌توانند به‌راحتی قبل از ایجاد مشکل یا خونریزی دارو را دریافت کنند اما در حال حاضر در ایران افراد بزرگسال فقط زمانی که خونریزی داخلی داشته باشند می‌توانند از فاکتور هشت استفاده کنند. بعد از پیگیری‌های متعدد دو سال است که موفق شده‌ایم تا سن 15 سال به نسبت خونریزی‌ها به کودکان و نوجوانان دو تا سه بار در هفته تزریق انجام بدهیم. این تزریق قبل از آسیب دیدن، نمی‌گذارد که خونریزی اتفاق بیافتد و مفصل از بین برود.
کانون هموفیلی ایران در حمایت از این افراد چه کارهایی را انجام می‌دهد؟
کانون هموفیلی ایران با یک دفتر اصلی و 28شعبه در شهرستان‌های کشور در حال فعالیت است. همچنین یک درمانگاه در خیابان زرتشت تاسیس شده است که شامل بخش‌های ژنتیک جهت پیشگیری، فیزیوتراپی، دندانپزشکی، انواع آزمایش‌های تخصصی، انعقادی و ویروس‌شناسی است. در دفتر مرکزی کانون هموفیلی هم یک خوابگاه با 40 تخت وجود دارد تا بیمارانی که از شهرستان می‌آیند دغدغه‌ای بابت جا برای ساکن شدن چند ساعته‌شان نداشته باشند. تمامی افرادی که عضو کانون هستند هموفیل نیستند.
کانون هموفیلی با کمک خیرین تا حد امکان سعی می‌کند در مواردی که بیمه هزینه‌ها را نمی‌پذیرد خدمات‌رسانی کند.
