رئیس مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی با تأکید بر هزینه‌بر بودن و روند طاقت فرسای مراقبت از این اطفال درخانواده ومراکز نگهداری می‌گوید: برای کاهش این مسایل از 18سال پیش، مشاوره ژنتیک و راه اندازی این مراکز مورد توجه جدی قرار گرفت، اما ازآنجا که مراجعه به این مراکز خودخواسته بود وگاه دیرهنگام ودر صورت بروز ناهنجاری‌ها صورت می‌گرفت، مقوله غربالگری ژنتیکی پیش از ازدواج در سازمان بهزیستی مطرح شد.
دکتر مجید رضا زاده با اشاره به اجرای آزمایشی این طرح می‌افزاید: مطابق این برنامه، هر زوج جوان پیش از ازدواج پرسشنامه‌ای را تکمیل می‌کنند که اگر احتمال تولد کودکی معلول وجود داشته باشد، این زوج به مراکز مشاوره ارجاع داده می‌شوند .چنانچه بررسی‌های خانواده مشخص شود که این زوج دارای ژن معلول‌زایی هستند، به آزمایشگاه‌های ژنتیک فرستاده می‌شوند. به این ترتیب اجرای اجباری مشاوره یا آزمایش ژنتیک نادرست است.
شناسایی 1350 نوزاد معلول
بنا بر گفته متخصصان، در حال حاضر دو هزار نوع بیماری ژنتیکی در جهان ثبت شده و 400 نوع از بیماری‌های نادر با استفاده از تشخیص‌های ژنتیکی قبل از بارداری قابل شناسایی و پیشگیری است. آیا اجرای طرح غربالگری می‌تواند این ناهنجاری‌ها را شناسایی کند؟
رئیس مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی می‌گوید: ما مدعی نیستیم که در قالب اجرای این برنامه می‌توان از تمام معلولیت‌ها پیشگیری کرد، زیرا تنها 50 درصد ناهنجاری‌ها ریشه ژنتیک دارد و قابل شناسایی است. به این ترتیب می‌توان مانع تولد نیمی از اطفال مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی شد، زیرا عوامل دیگری همانند جهش ژنتیک در تولد این اطفال مؤثر است که قابل پیش بینی و پیشگیری نیست. البته با اجرای آزمایشی این طرح در سه سال گذشته توانستیم از تولد بیش از 1350 نوزاد معلول پیشگیری کنیم.
درروزهای گذشته نیز دکتر انوشیروان محسنی بندپی، رئیس سازمان بهزیستی کشور با تأکید بر اهمیت اجرای این طرح خاطرنشان کرد: طی اجرای این برنامه در دو استان کرمان و یزد، 40 هزار زوج غربالگری شده‌اند که از این تعداد 30 درصد احتیاج به مشاوره ژنتیک و 20 درصد نیازمند آزمایش ژنتیک هستند. همچنین پیش بینی می‌شود با اجرای کامل آن می‌توان مانع تولد 30 هزار طفل دارای معلولیت شد.
پیشگیری فردی با رویکرد سیاستگذاری جمعی
به دلایل فرهنگی و پزشکی، کشور ما از لحاظ تولد نوزادان معلول از میانگین جهانی بالاتراست، به طوری که آمارهای جهانی نشان می‌دهد ۱۵درصد از افراد هر جامعه معلول هستند که در کشور ما این رقم به بیش از ۱۱ میلیون نفر می‌رسد. آیا امکانات موجود می‌تواند در موفقیت این طرح و شناسایی و پیشگیری از موارد تازه، مؤثر باشد؟
رئیس مرکز توسعه پیشگیری ودرمان اعتیاد سازمان بهزیستی در پاسخ می‌گوید: درحال حاضر 2500 پزشک، آموزش مشاوره غربالگری ژنتیک قبل از ازدواج را فرا گرفته اند وآمادگی فعالیت 10 برابر این تعداد نیز به طور بالقوه میسر است .همچنین برای اجرای این طرح 240 مرکز عهده دار مشاوره شده اند که چنانچه بخش خصوصی نیز مایل به فعالیت دراین زمینه باشند، امکان صدور مجوز وجود دارد. همچنین فعالیت این گروه مداخله ای در برنامه‌های حوزه سلامت ایجاد نمی‌کند، زیرا این افراد درمراکز مشاوره تحت نظر متخصصان فعالیت کرده و در این مراکز آزمایشگاهی نیز صاحب‌نظران معتبر عهده دار امور هستند.
رضا زاده ادامه می‌دهد: اطلاعات پرسشنامه‌های این طرح ضمن شناسایی موارد پرخطر و جلوگیری از تولد نوزادان معلول به طور سازمان یافته ذخیره می‌شود .به این ترتیب نتایج این طرح، در تدوین نقشه ژنتیک کشور و شناسایی گونه‌های مختلف معلولیت‌ها و فراوانی آن‌ها در مناطق مختلف به کارگرفته می‌شود.
وی درباره نحوه اجرای سراسری طرح نیز می‌گوید: با تصویب نهایی این طرح، تمام زوج‌ها ملزم به انجام غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج خواهند بود. انجام آزمایشی این طرح باعث شده امکان اجرای فراگیر آن نیز ممکن باشد، بنابراین همزمان با اجرای نخستین سال برنامه ششم توسعه کشور، انجام طرح یادشده میسر است.
اولین قدم‌های یک طرح کشوری
شواهد نشان می‌دهد که این طرح به روزهای اجرای سراسری خود نزدیک‌تر می‌شود و دغدغه ای برای مسایل مالی آن نیز وجود ندارد. چنانکه در روزهای گذشته سخنگوی کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی از تصویب الزامی شدن غربالگری اولیه پیش از ازدواج با هدف کاهش نرخ معلولیت در این کمیسیون خبر داد. محمد خدابخشی در این باره می‌گوید: به موجب این مصوبه در صورت ارجاع زوج‌ها به منظور انجام آزمایش ژنتیک، هزینه‌های آن کاملاً رایگان است و از محل افزایش ۱۰ درصد حق‌التحریر طلاق رجعی و بائن و ثبت رجوع، بذل مدت و فسخ نکاح تأمین می‌شود.
