مشکلات بیماران تالاسمی قصه درازی دارد. رییس انجمن بیماران تالاسمی از خروج ۴۵۰۰بیمار مبتلا به تالاسمی از پوشش بیمه‌ای خبر داد و درخصوص کیفیت دارو‌های داخلی گفت: من از کیفیت پایین دارو‌های داخلی گفته‌ام، اما به من می‌گویند که مجرم هستم. در صورتی که مجرم واقعی کسی است که با جان مردم بازی می‌کند.
قصه بیماران تالاسمی و مشکلات‌شان تمامی ندارد. یک روز داروهایشان کمیاب می‌شود و فردایش بی‌کیفیت، یک روز قیمت دارو‌ها بالا می‌رود و یک روز دیگر از پوشش بیمه‌ای خارج می‌شوند. رییس انجمن بیماران تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار «صبح‌نو» می‌گوید: «از حدود سه سال گذشته به دلایل نامعلوم بیش از ۴۵۰۰نفر از بیماران تالاسمی را از پوشش بیمه‌ای خاص خود خارج کردند. این روند حدود سه سال است که به‌تدریج آغاز شده و هنوز هم ادامه دارد و اکنون به اوج خود رسیده است.»
عرب می‌گوید: «سازمان‌های بیمه‌گر بیمارانی را که خون تزریق نمی‌کنند، از پوشش بیمه‌ای خود خارج کرده‌اند. این بیماران تا ۱۰سال پیش مانند بیماران دیگر
به صورت مداوم خون تزریق می‌کردند. هنگامی که دارویی به‌نام قرص هیدروکسی‌اوره وارد بازار شد؛ پزشکان درمان‌گر توانستند با استفاده از این دارو بعضی از بیماران تالاسمی را از تزریق خون مداوم نجات دهند تا دفعات تزریق خون‌شان کم شود. این اتفاق سبب شد هزینه سنگین تزریق خون از روی دوش این بیماران و به‌طبع از شانه‌های دولت برداشته شود و هزینه‌های‌شان بسیار کمتر از گذشته شد. با این اتفاق سازمان‌های بیمه‌گر طی اقدامی پوشش بیمه‌ای خاص این بیماران را قطع کرده و شرط استفاده از این پوشش بیمه‌ای خاص را تزریق سالانه بیش از ۱۲بار خون قرار دادند.» این تصمیم بدون اخذ نظریه پزشکان صاحب نظر توسط چند تن از کارشناسان سازمان‌های بیمه‌گر گرفته شده است. این اتفاق نه تنها برای بیماران تالاسمی بلکه برای بیماران هموفیلی هم رخ داده و بخشی از این بیماران را نیز از پوشش بیمه‌ای خاص حذف کردند. بیماران تالاسمی ماهانه حدود ۳۰۰هزار تومان فقط هزینه یک نوع از قرص‌های‌شان می‌شود و بسیاری از آن‌ها از پس هزینه‌های درمان خود برنمی‌آیند. در پوشش بیمه‌ای خاص ۱۰۰ درصد هزینه‌ها پرداخت می‌شد، اما در شرایط فعلی این بیماران خاص فقط یک بیمه معمولی دارند و هزینه‌های زیادی را می‌بایست خودشان پرداخت کنند که در شرایط فعلی برای آن‌ها ممکن نیست. این هزینه‌ها ضربات زیادی به این بیماران وارد کرده است چرا که اکثراً به‌خاطر شرایط خاص‌شان با مشکل اشتغال نیز مواجه هستند.
اذهان عمومی را مشوش نکنید
انجمن بیماران تالاسمی چندی پیش در گفتگو با خبرگزاری آماری را منتشر کرد که منجر به واکنش شدید سازمان غذا و دارو شد. این انجمن ادعا کرده بود: «از بهمن ماه سال۹۶ تاکنون با کمبود شدید دارو‌های آهن‌زدای تزریقی بیماران تالاسمی مواجه هستیم. بیماران هزینه‌های جانبی دیگری هم دارند که این موضوع فشار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند و همین مشکلات باعث شده از ابتدای سال۹۶ تاکنون ۱۲۰نفر از بیماران جان خود را از
دست بدهند.»
مجرم واقعی کیست؟
سخنگوی سازمان غذا و دارو در جواب به ادعای مسوولان این انجمن می‌گوید: وقتی فردی یک‌بار آمار واهی منتشر می‌کند و پاسخ علمی دریافت می‌کند و
باز هم بر نشر اکاذیب خود اصرار دارد، انگیزه‌ای جز تشویش اذهان عمومی را دنبال نمی‌کند. برخی مطالب عاری از واقعیت و آمار ناشیانه‌ای که برخی افراد تکرار می‌کنند، هر هدف و انگیزه‌ای داشته باشد، دستاوردی برای بیماران خاص و عزیزان مبتلا به تالاسمی ندارد و نخواهد داشت، کسی که ادعا می‌کند مرگ و میر‌های بیماران تالاسمی ناشی از داروی ایرانی است و بر این ادعای واهی و بی‌پایه اصرار دارد، مجرم است.»
عرب درواکنش به صبحت‌های سازمان غذا و دارو در گفتگو با خبرنگار «صبح‌نو» می‌گوید: همچنان معتقدم کیفیت دارو‌های داخلی پایین است. به من به‌خاطر این صحبت‌ها گفته‌اند: «مجرم، اما مجرم واقعی کسی است که با جان مردم بازی می‌کند، مجرم کسی است که نظارت درستی روی شرکت‌های تولید دارو ندارد، نظارتی بر روی نحوه توزیع دارو‌ها ندارد و هر دارویی را با هر کیفیتی وارد بازار می‌کنند.» عرب ادامه داد: «چرا در هشت ماه اخیر به‌جای پنج میلیون ویال آمپول کمتر از یک میلیون ویال آمپول توزیع شده است؟ ما علاوه‌بر کیفیت دارو در کشور با کمبود دارو نیز مواجه‌ایم. حتی اگر تولیدات داخلی بهترین کیفیت را داشته باشند، شرکت‌های تولید داخل توان رفع تقاضای مردم را ندارند. در حوزه تالاسمی شرکت‌های داروی داخلی توان تولید ۸تا ۱۰میلیون ویال آمپول دسفرال را ندارند. کل واردات و تولید ما ازهشت ماه پیش تاکنون کمتر از یک میلیون ریال بوده است.» اگر خط تولید بعضی دارو‌ها را در کارخانه‌های کشور بازدید کنید می‌بینید که چند نفر نشسته‌اند این مواد اولیه را در شیشه می‌ریزند و بسته‌بندی می‌کنند، ولی به این خط تولید؛ داروی تولید داخلی نمی‌گویند.
سازمان بیمه‌گر چه می‌گوید؟
دکتر حنان حاج‌محمودی، مدیر کل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در پاسخ به اظهاراتی مبنی بر افزایش هزینه تجهیزات مصرفی این بیماران و کاهش حمایت‌های بیمه‌ای می‌گوید: هیچ خدمتی تاکنون از پوشش بیمه خارج نشده و خدمت‌رسانی به بیماران همانند سابق ادامه دارد. تزریق دفروکسامین به بیماران تالاسمی به دو صورت انجام می‌شود. تزریق داخل وریدی دفروکسامین در مراکز درمانی با احتساب کلیه لوازم به جز پمپ و آمپول دفروکسامین مطابق کد ملی ۹۰۰۰۴۰ بابت هر نوبت سهم فرانشیز بیمه شده به عهده سازمان بیمه‌گر است.
حاجی‌محمودی همچنین گفت: طبق دستورالعمل بیماران خاص بابت هزینه لوازم مصرفی تزریق دفروکسامین در منزل معادل ۴k ماهانه یعنی ۳۸۰۸۰۰ریال پرداخت می‌شود و در این خصوص چیزی از تحت پوشش بیمه حذف نشده است. هزینه لوازم مصرفی دفروکسامین در منزل با احتساب کلیه لوازم مصرفی به جز پمپ و آمپول دفروکسامین شامل اسکالپ وین ۲۵عدد، سرنگ ۱۰سی‌سی زیر ۱۵سال ۲۵عدد، سرنگ ۲۰سی‌سی بالای ۱۵سال، چسب ضد حساسیت یک حلقه، پنبه یک بسته و الکل ۱۵۰سی‌سی قابل محاسبه و پرداخت است. مدیر کل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود:
به ازای هر ویال دفروکسامین، دو ویال آب مقطر در نسخه بیمار نیز با حذف فرانشیز داده می‌شود.
